Revista El Dolor 76 | Agosto 2023 - Año 33 | Originales

¿Qué nos ofrece la comunidad para el tratamiento de la Fibromialgia? Reporte de una experiencia en la Región Metropolitana de Santiago.

Resumen

La fibromialgia es un síndrome polisintomático caracterizado por dolor crónico generalizado no articular e idiopático, cuya terapia, tanto farmacológica como no farmacológica, debe ser individualizada a cada paciente e involucrar equipos multidisciplinarios de trabajo.

Objetivo del Estudio: Realizar una base de datos para agrupar los recursos comunitarios disponibles para llevar a cabo las terapias no farmacológicas con evidencia en el tratamiento del dolor crónico no oncológico en las comunas de San Joaquín, Macul, Puente Alto, La Florida, La Pintana y San Miguel, Región Metropolitana, Chile.

Materiales y Métodos: Se llevó a cabo una búsqueda en internet mediante palabras clave de recursos comunitarios dentro de las comunas antes mencionadas que cumplieran criterios de evidencia en el tratamiento de fibromialgia, además de contactar a servicios municipales y fundaciones orientadas al manejo del dolor no oncológico en la Región Metropolitana, para la confección de una base de datos y un mapa interactivo de fácil acceso y uso con los recursos encontrados.

Resultados: Nuestra búsqueda arrojó un total de 78 recursos comunitarios, tanto públicos como privados, que ofrecen alternativas de tratamiento no farmacológico para el manejo del dolor crónico no oncológico y fibromialgia en las cinco comunas descritas.

Conclusiones: La fibromialgia es un síndrome polisintomático de difícil manejo frecuente en nuestro país, que incluye como parte de su tratamiento integral diversas medidas no farmacológicas con evidencia reciente, que gracias a la confección de las herramientas creadas para este estudio se espera facilitar el acceso a los recursos disponibles en una zona determinada del Gran Santiago, tanto a los pacientes que padecen estas dolencias como a los profesionales de la salud que indican este tipo de terapias.

Palabras claves: Fibromialgia, Dolor Crónico, Rehabilitación.

Abstract

Fibromyalgia is a polysymptomatic syndrome characterized by chronic generalized non-articular and idiopathic pain, whose pharmacological and non-pharmacological therapy must be individualized for each patient and involve multidisciplinary work teams.

Objective of the study: To create a database to group the community resources available to carry out non- pharmacological therapies with evidence in the treatment of chronic non-cancer pain in the communes of San Joaquín, Macul, Puente Alto, La Florida, La Pintana and San Miguel, from Metropolitan Region, Chile.

Materials and Methods: An internet search was carried out using keywords of community resources within the aforementioned communes that met evidence criteria in the treatment of fibromyalgia, in addition to contacting municipal services and foundations oriented to non- oncological pain management in the Metropolitan Region, for the preparation of a database and an interactive map of easy access and use with the resources found.

Results: Our search yielded a total of 78 community resources, both public and private, that offer non- pharmacological treatment alternatives for the management of chronic non-cancer pain and fibromyalgia in the five districts described.

Conclusions: Fibromyalgia is a polysymptomatic syndrome of difficult management, common in our country, which includes as part of its comprehensive treatment various non- pharmacological measures with recent evidence, which, thanks to the preparation of the tools created for this study, is expected to facilitate access to resources available in a given area of Santiago de Chile, both to patients suffering from these ailments and to health professionals who indicate this type of therapy.

Key Words: Fibromyalgia, Chronic Pain, Rehabilitation.

Introducción

La fibromialgia (FM) es un síndrome polisintomático caracterizado principalmente por dolor musculoesquelético crónico generalizado no articular asociado a hiperalgesia en múltiples áreas corporales, acompañado de síntomas asociados como fatiga, cefalea, con una alta carga de sintomatología de salud mental, como trastornos del sueño, problemas anímicos y cognitivos, siendo la segunda patología reumatológica más común después de la artritis reumatoidea (1). Se estima que el 2-5% de la población mundial lo padece y que en Chile la prevalencia es cercana al 1-2%. (2,3,4). Este síndrome corresponde al grupo de patologías conocidas como “Dolor Crónico”, el cual se define como persistencia de dolor por un periodo mayor a 3 meses (5). Se ha visto que el dolor crónico no oncológico afecta considerablemente a las personas que lo padecen en tres dimensiones de la calidad de vida: física, emocional y social. (6). Esto se asocia además a los costos del tratamiento, que afectan negativamente a la paciente dada las limitaciones del sistema público que no contaría ni con los medios técnicos ni las atenciones de profesional necesarias para un abordaje integral. (7). En dicho contexto, en septiembre 2022 el Senado chileno aprobó el proyecto de Ley de Fibromialgia y el Dolor Crónico No Oncológico, con el fin de mejorar el acceso a la atención de salud de estos pacientes, lo que incluye un diagnóstico oportuno, acceso a tratamientos terapias físicas y psicológicas, rehabilitación, medicinas complementarias y ayudas técnicas de manera oportuna y eficaz (8).

La terapia, tanto farmacológica como no farmacológica de estas personas, debe ser individualizada, centrada en el automanejo, e involucrar a un equipo multidisciplinario. El manejo no farmacológico incluye: ejercicios aeróbicos y fortalecimiento muscular (9,10,11), psicoterapia y terapia cognitiva conductual (12,13,14,15), terapia multicomponente y podría considerar una serie de terapias integrativas como: acupuntura, hidroterapia, terapias de movimiento meditativo como yoga y taichi (2). Además, dado el componente social del impacto de esta enfermedad, se ha visto que un elemento central en la recuperación incluye la ocupación colectiva a la participación en agrupaciones, para una vivencia menos individual del dolor (6).

Las guías nacionales e internacionales recomiendan que el manejo de la FM debe partir en atención primaria, necesitando contar con el recurso comunitario activado, las cuales incluyen la promoción de estilos de vida saludables y prevención, basados en los recursos activos que tanto las personas como las comunidades disponen para su tratamiento y rehabilitación (5). Esto además corresponde dentro del estándar de cuidados, es decir, conocer la comunidad de los pacientes y entablar bases terapéuticas en dichas redes comunitarias. A pesar de la clara necesidad de incluir a la comunidad en el tratamiento de la fibromialgia, los recursos comunitarios no siempre se encuentran identificados. En el caso del Centro del Dolor de la Red de Salud UC CHRISTUS, no se dispone de un repositorio actualizado de las redes comunitarias de apoyo para estos pacientes, lo cual limita las posibilidades de rehabilitación. Esta situación es especialmente complicada para centros privados de atención de salud, ya que sus usuarios pueden provenir de diversas zonas geográficas y la vinculación con los recursos de salud comunitarios es parcial. Esto genera una brecha en el tratamiento de las personas con fibromialgia, al desconocer alternativas terapéuticas, como el apoyo psicológico, acondicionamiento físico, terapias integrativas complementarias, y grupos de apoyo que pudiesen estar disponibles para los usuarios a quienes se atiende.

Se solicitó realizar una base de datos que agrupe los recursos comunitarios disponibles para las terapias no farmacológicas de actividad física e integrativas en el manejo del dolor crónico no oncológico en las comunas de San Joaquín, Macul, Puente Alto, La Florida y San Miguel, Región Metropolitana, Chile. El objetivo de este estudio es relatar la experiencia de diseño e implementación de esta intervención, con el fin de compartir lo realizado y abrir la discusión en torno a esta necesidad, especialmente en contexto de los cambios y posibles nuevas perspectivas terapéuticas que podría proponer la nueva ley de fibromialgia / dolor crónico.

Materiales y Métodos

Se realizó una búsqueda exhaustiva de recursos comunitarios disponibles en internet, mediante el uso de las palabras claves (ejercicios aeróbicos, fortalecimiento muscular, terapia multicomponente, acupuntura, hidroterapia, yoga y taichi) en el buscador de Google, para las comunas de San Joaquín, Macul, Puente Alto, La Florida, La Pintana y San Miguel, Región Metropolitana, Chile, además de contactar a servicios municipales y fundaciones dedicadas a dolor no oncológico de las mismas comunas. De dicha búsqueda se encontraron 75 centros que ofrecen tratamiento no farmacológico para el dolor no oncológico, 58 contactos de servicios municipales y 23 contactos a fundaciones orientadas al manejo del dolor crónico según las palabras claves ya mencionadas (véase Anexo 1) Se contactó mediante correo electrónico con todos los centros municipales y fundaciones, y 47 de los 75 centros encontrados en internet, al ser aquellos que contaban con un correo electrónico disponible para contacto, enviando un formulario digital diseñado por nuestro equipo para recopilar información relevante para la identificación y posterior difusión de los centros.

Dicho formulario contenía los ítems: Nombre de agrupación, Tipo de servicio: Gimnasio, grupo o centro deportivo, Centro de terapia integral (que incluya actividad física + otro tipo de servicio), Centro de rehabilitación física, Centro de terapia complementaria (acupuntura, hidroterapia, yoga, taichi, otros), Centro de psicoterapia u otro, Tipo de servicio que ofrece: Ejercicio aeróbico y/o fortalecimiento muscular, Ejercicio cardiovascular, Terapia multicomponente, Acupuntura, Hidroterapia, Yoga, Taichi u otra terapia integrativa, Comuna: San Joaquín, Macul, Puente Alto, La Florida, San Miguel, Dirección (calle, número), Correo electrónico, Número de contacto, Página web, Redes Sociales, Objetivo y funciones de su centro, Consultas, comentarios, sugerencias.

En base a las respuestas obtenidas en el formulario hasta la fecha 01/09/2022 y la información disponible en internet y redes sociales de los centros, municipalidades y agrupaciones, conformamos una base de datos alojada en la nube, con 78 centros en las cinco comunas mencionadas.

Resultados

Se logró recopilar 78 centros que ofrecen terapia no farmacológica para el tratamiento del dolor crónico no oncológico, según los criterios mencionados en la evidencia (2). Con dicha información se generó una base de datos, con la cual creamos un mapa interactivo (https://n9.cl/mapaterapiasfibromialgia) compatible con las aplicaciones de Google Maps y Google Chrome para facilitar el acceso tanto a pacientes como trabajadores de la salud a la información recopilada (Detalles en Anexo 1).

Anexo 1

Tabla 1. Centros de rehabilitación, servicios municipales y fundaciones recopiladas.

En base a esta información creamos un mapa interactivo mediante la plataforma Google My Maps (R), para ubicar espacialmente cada centro y facilitar el acceso a las terapias, tanto para pacientes como para personal de la salud de atención primaria. Dicho mapa es compatible con las aplicaciones de Google Maps y Google Chrome, y posee ayudas visuales como codificación con iconos y color para una mejor identificación visual del tipo de centro: Verde: Gimnasio, grupo o centro deportivo, Morado: Centro de terapia complementaria (acupuntura, hidroterapia, yoga, taichi, otros), Naranja: Centro de rehabilitación física, Fucsia: Centro de terapia integral (que incluya actividad física + otro tipo de servicio).

Discusión

El dolor crónico no oncológico, entre ellos la fibromialgia, es una condición frecuente en población chilena, alcanzando a cerca del 2% de la población (3,4). Las terapias no farmacológicas son fundamentales para un adecuado tratamiento, que debe ser multidisciplinario (5,16). Esta intervención logró recopilar información disponible en internet y en las municipalidades sobre los centros que contarían con estas terapias, para facilitar el acceso a la información y con ello se espera que el equipo de dolor crónico UC CHRISTUS del Centro Médico San Joaquín pueda disponer de una herramienta práctica, de fácil uso y al alcance de los usuarios que permita favorecer la adherencia a un tratamiento integral.

Creemos que el formato de mapa interactivo puede acercar esta información a los usuarios al estar ampliamente disponible, sin la necesidad de utilizar una plataforma privada para su despliegue, puesto que los recursos de Google son públicos y gratuitos. Esto facilita la llegada al público general, con el beneficio de contar con toda la información necesaria al alcance de la mano en los dispositivos electrónicos portátiles (celulares, tablets, computadores portátiles, etc.). Considerando que las personas que padecen de fibromialgia se encuentran en un espectro amplio de rangos etarios y nivel de literacidad digital, un requisito para el uso de esta herramienta será identificar adecuadamente quiénes podrían beneficiarse de este recurso. Este proyecto podría ser la primera fase de una tarea para desarrollar una plataforma web (ya fuese aplicación digital o página web o red social) que uniera esta información con los pacientes.

Por otra parte, hacemos hincapié en el rol social y comunitario del equipo de salud, que debe conocer el entorno físico y social en el que está inserto, saliendo de las instituciones de salud para conocer los recursos extrahospitalarios disponibles, poder brindar un manejo integral de sus pacientes. Esto es más frecuente de observar en los centros de salud familiar, quienes con mayor frecuencia tienen un contacto cercano y conocimiento de los recursos comunitarios de las poblaciones a quienes sirven. En el caso del sector de salud privado, es posible considerar que estos deberán hacer un esfuerzo extraordinario para estar a la altura de las necesidades de las personas que sufren fibromialgia / dolor crónico. El incluir a la comunidad dentro del plan de tratamiento y rehabilitación de estos pacientes corresponde a un estándar de cuidado y una meta a la cual aspirar para equipos de salud que deseen otorgar un tratamiento integral y de primer nivel para personas que sufren dolor crónico.

Hay que añadir que recursos como este que se entregan al paciente también son herramientas que fomentan el automanejo, al otorgar en el paciente la responsabilidad y autonomía de decidir dónde se quiere tratar, según las recomendaciones entregadas, saliendo del patrón del modelo paternalista tradicional de la medicina.

Esta intervención arrojó un total de 78 centros que cumplieran los criterios de tratamiento mencionados en la literatura, lo cual es más de lo que esperábamos encontrar, parcialmente en base a las creencias de este equipo investigador y de la impresión informal de los usuarios, quienes en ocasiones refieren dificultades para encontrar centros de terapias. Lo complejo de nuestra recopilación de información fue que el recurso disponible en internet es poco específico, no todos los centros cuentan con los datos de contacto actualizados, y de todos los correos de contacto para envío del formulario, que diseñamos obtuvimos sólo 8 respuestas de los 128 correos que enviamos a la fecha de entrega de este informe, completando el resto de la información faltante con lo disponible en línea. Además, desconocemos si los centros recopilados, fuera de la información entregada en línea, poseen el enfoque adecuado para pacientes con dolor crónico o para todo tipo de público que busca acceder a terapias complementarias, y no conocemos de primera fuente la calidad de la atención entregada en cada uno.

En una futura instancia será deseable incluir información que pudiéramos recopilar desde sitios web de los centros terapéuticos que pudiesen estar más completos, redes sociales de mayor alcance, un mejor acercamiento a los centros de salud para fomentar una mayor tasa de respuestas de nuestro formulario, reinterrogar a los contactos que ya conseguimos y contactar a personal de la salud dedicado a la atención primaria relacionado con el manejo del dolor crónico en la Región Metropolitana, para afinar la base de datos realizada. Uno de los mayores desafíos de este equipo, para sacar el mejor provecho a esta herramienta, es conocer y trabajar en conjunto con los centros ya compilados, para brindar mayor certeza de los servicios que se ofrecen a los pacientes.

Conclusión

Se relata la experiencia del diseño de una intervención con mínimo uso de recursos, que ha generado un material útil y de fácil uso para simplificar el acceso a información de terapias complementarias necesarias como parte del tratamiento de los pacientes con dolor crónico no oncológico. Se reconoce como una limitante la búsqueda online acotada y la baja respuesta de los centros contactados; Faltan datos para poder decir que se cuenta con todos los centros disponibles, lo que condiciona la base de datos a la información recopilada en base a los medios antes mencionados. Esta experiencia es un ejemplo de cómo es posible ampliar las estrategias para el tratamiento integral y favoreciendo el automanejo de los pacientes. Así mismo es un llamado a abrir avanzar y fomentar la discusión en relación con estrategias que permitan conocer y dar el mejor uso a los recursos disponibles, integrando el equipo de salud a la comunidad.

Agradecimientos: Agradecemos al CESFAM Juan Pablo II de La Pintana, perteneciente a la Red Ancora UC, por el apoyo en la realización de este trabajo. Además, a los centros de salud y fundaciones que respondieron aportando con la creación de la base de datos presentada en este artículo.

Conflicto de Intereses

Autor (es) no declaran conflicto de interés en el presente trabajo.

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