Revista El Dolor 76 | Agosto 2023 - Año 33 | Caso Clínico

Cuidados paliativos prolongados, a propósito de un caso.

Resumen

Actualmente, las recomendaciones sobre cuidados paliativos sugieren que éstos se inicien lo más tempranamente posible, con el objetivo de mejorar la calidad de vida del paciente y su familia, con un enfoque biopsicosocial. A pesar de ello, aún persiste en gran parte del personal de salud la idea de que los cuidados paliativos son estrictamente cuidados de fin de vida, por lo que se asocia inconscientemente un paciente en una fase final de su enfermedad. Algunos estudios sugieren que, a pesar de las recomendaciones, la práctica habitual aún mantiene esta costumbre. Adicionalmente, no existe una duración establecida para definir cuánto deberían durar estos cuidados. A continuación, el reporte de un caso de cáncer de tiroides papilar, neoplasia conocida por su curso relativamente benigno, para tratarse de un cáncer, de lenta progresión. Este fue diagnosticado de forma tardía, con metástasis pulmonar e insuficiencia respiratoria como primer motivo de consulta, hace 8 años. Esto contrasta enormemente con la duración promedio de cuidados paliativos alrededor del mundo, que se estima es de 19 días. El reporte de este caso pretende contrastar estas realidades y mostrar un ejemplo de cuidados paliativos prolongados, los beneficios y también posibles consecuencias que éstos han tenido en la vida del paciente.

Abstract

Currently, recommendations about palliative care suggest that they should be started as early in the course of the disease as possible, with the goal of improving quality of life for patients and their families, with a biopsychosocial approach. Despite this, there’s still a pervasive idea among healthcare givers that palliative care is given exclusively at the end of life, thus there’s a subconscious association with a patient in the final stages of their disease. Studies suggest that despite recommendations, actual practice maintains this custom. Additionally, there’s no definitive duration for palliative care. The following is a case report of papillary thyroid cancer, a disease known for a relatively benign course compared to other forms of cancer, and slow progression. This disease was diagnosed in an advanced stage, with pulmonary metastasis and respiratory failure, 8 years ago. This is in stark contrast with the average duration of palliative care around the world, which is estimated to be 19 days. This report intends to highlight this difference and show an example of prolonged palliative care, the benefits and potential consequences that these may have had on the patient’s life.

Introducción

Las definiciones de cuidados paliativos han evolucionado con los años y con el crecimiento y difusión de éstos. Actualmente, se recomienda que se inicien lo más temprano posible, con el fin de mejorar la calidad de vida y disminuir el sufrimiento del paciente y su familia frente a una enfermedad crónica, progresiva y con un posible o probable desenlace fatal [1]. A pesar de lo anterior, los cuidados paliativos alrededor del mundo aún son entregados de forma tardía, son de corta duración y muy cercanos a la muerte de los pacientes que los reciben, promediando 19 días entre su inicio y el fallecimiento [2]. Este contraste entre las recomendaciones y la realidad alrededor del mundo explica en parte porqué gran parte del personal de salud aún asocia los cuidados paliativos casi exclusivamente con etapas avanzadas o terminales de una enfermedad. No existe una duración estandarizada de los cuidados paliativos, dada la gran variabilidad en las etiologías que los generan y también entre pacientes, quienes no necesariamente van a requerir los mismos cuidados en las mismas etapas de una misma enfermedad. Es difícil encontrar recomendaciones, bibliografías o casos clínicos que reporten cuidados paliativos de larga duración, por lo que a continuación se presenta un caso que contrasta fuertemente con la mencionada duración promedio de 19 días.

Caso clínico

Paciente masculino, de iniciales PCV, de 39 años al momento de la primera consulta relacionada con el caso, la cual ocurre hace 8 años. Antecedente médicos de hipertensión arterial. Se describe tos persistente, de predominio nocturno, asociada a disnea. Se maneja inicialmente en atención primaria con terapia broncodilatadora, sin embargo 7 meses después es hospitalizado en unidad de paciente crítico por insuficiencia respiratoria global, requiriendo ventilación mecánica no invasiva. En esa hospitalización se diagnostica tuberculosis miliar, por lesiones pulmonares características, y se inicia terapia antituberculosa. Tras 6 meses de tratamiento, el paciente refiere mínima mejoría de síntomas, persiste con tos, disnea, saturación capilar límite de 90%, por lo que es evaluado en comité de patología pulmonar de su hospital. Se solicita adicionalmente un ecocardiograma que evidencia una hipertrofia ventricular izquierda leve. Se decide en conjunto con equipo realizar biopsia pulmonar, la cual tras un primer intento frustrado se concreta, dando como resultado células neoplásicas compatibles con metástasis por carcinoma papilar de tiroides. En este período su función pulmonar se ha deteriorado, requiriendo un concentrador de O2 domiciliario, entregado por el equipo de broncopulmonar de su hospital, y teniendo una saturación de O2 basal cercana a 80%. Se deriva a endocrinología, donde se realiza mapeo cervical con linfonodos cervicales positivos para metástasis, sin lesiones secundarias encefálicas. Se presenta el caso al comité de endocrinología en conjunto con cirugía de cabeza y cuello, ofreciendo manejo quirúrgico avanzado, el cual eventualmente es desestimado. Dos años y seis meses después de la primera consulta por tos y disnea, PCV es ingresado a cuidados paliativos.

Desde su ingreso a CP, los síntomas relacionados a manejar fueron tos, disnea y dolor, principalmente costal. Estos fueron tratados exitosamente con opioides orales y transcutáneos (Morfina, Buprenorfina, Fentanilo), además del concentrador de oxígeno entregado previamente. En general sólo presentó síntomas gastrointestinales leves, como náuseas o constipación, de manejo relativamente sencillo con intervenciones farmacológicas, posiblemente secundarios al uso de opioides. Durante el año siguiente se mantuvo un buen manejo de dolor y disnea, sin embargo, comienzan a evidenciarse otras complicaciones relacionadas con su cuadro de base. Dado la ocupación alveolar e insuficiencia respiratoria crónica, PCV desarrolla poliglobulia, requiriendo controles periódicos de hematocrito y uso estricto de O2. También comienza a evidenciar hipertensión pulmonar. Secundario a todo esto, desarrolla un síndrome de hiperviscosidad, sumado a su HVI previo, genera una insuficiencia cardiaca global. Tres años después comienza a manifestar dolor dorsal intenso, que no cedía con su terapia habitual, por lo que se gestiona realizar un TAC de tórax que revela una metástasis ósea a nivel de T6, la cual es exitosamente tratado con radioterapia en un centro de referencia nacional, con disminución franca del dolor, haciéndose nuevamente manejable con dosis habituales de opioides. Seis meses después, presenta un cuadro de disnea rápidamente progresiva hasta hacerse de reposo, edema generalizado, ortopnea. Se diagnostica una insuficiencia cardiaca aguda sobre crónica, descartando una etiología coronaria. Evoluciona con un rápido deterioro y compromiso cuantitativo y cualitativo de conciencia, se indica terapia depletiva y se gestionan cuidados de fin de vida, sin embargo, responde de forma óptima a dicha terapia, volviendo a su estado basal en pocos días. Posteriormente se optimiza el manejo de insuficiencia cardiaca. Además de todo lo mencionado anteriormente, a la fecha existe un uso prolongado de opioides de 4 años y 8 meses, en dosis crecientes. Afortunadamente no se han manifestado complicaciones mayores de este uso ni ha habido episodios de abstinencia por dificultades en la entrega de estos fármacos. Actualmente PVC mantiene un ECOG-3, realiza labores domésticas en su domicilio y puede salir de forma independiente por períodos cortos de tiempo.

Discusión

Como se mencionaba anteriormente, la duración promedio de cuidados paliativos de 19 días contrasta fuertemente con un caso en el cual ha sido de casi 5 años. Considerando también que la primera consulta registrada por este cuadro fue hace más de 8 años, y que ya se presentaba con una enfermedad de lenta progresión en una etapa IV, probablemente son más de 10 años de evolución de un cáncer muy avanzado. Destaca también los elementos multifactoriales de este caso, los cuales confluyen lentamente en los motivos más frecuentes de sufrimiento en cuidados paliativos: náuseas, constipación, disnea, dolor. El uso precoz de opioides permite un buen manejo del dolor, sin embargo, probablemente fue el generador de los síntomas gastrointestinales, los cuales afortunadamente fueron leves y manejables. La ocupación pulmonar genera insuficiencia respiratoria y disnea, pero a su vez genera hipertensión pulmonar e hiperviscosidad, lo cual produce insuficiencia cardiaca, lo que a su vez aumenta su disnea. Además, presenta metástasis óseas muy dolorosas, lo que generó en su momento un requerimiento mayor de opioides, a su vez aumentando náuseas y vómitos y que incluso pudo haber generado

depresión respiratoria. La sobreposición de sus patologías y el deterioro que unas producen sobre otras genera este lento ciclo de deterioro, favorecido también por un paciente joven sin grandes comorbilidades previas, por lo que los sistemas no comprometidos tienden a estar en buenas condiciones y le permiten una mejor chance de sobrevida de los eventos agudos. La presencia concomitante en este caso de patologías oncológicas y no oncológicas crónicas, que comúnmente requieren cuidados paliativos, también refuerza el manejo multifactorial de este caso. Independientemente de la causa primaria, es un paciente que tiene cáncer, insuficiencia cardiaca y patología pulmonar crónica hipoxémica, abarcando las tres causas más frecuentes que generan requerimientos de cuidados paliativos y que abarcan a más del 80% de los pacientes con esta necesidad [1]. En Chile la cobertura de las garantías explícitas en salud (GES) sólo incluye al cáncer avanzado, que se pueden entregar por la patología primaria de cáncer de tiroides que presenta este paciente, sin embargo, muchos otros con patologías no oncológicas quedan fuera del GES, requiriendo cobertura habitualmente hospitalaria ya en fases finales de sus patologías, a pesar de presentar un sufrimiento similar a este caso.

Los opioides son una herramienta excelente para el manejo del dolor en estos casos, pero no están exentos de complicaciones. Se aconseja iniciarlos precozmente hasta lograr un manejo adecuado del dolor, y algunas fuentes consideran como innecesarias o excesivas las restricciones que existen para su uso alrededor del mundo. Lamentablemente el mal uso de opioides en el comercio ilegal, el abuso y la adicción obligan a que estén más regulados que otros tipos de fármacos. En este caso, el tiempo de uso de casi 5 años obliga a considerar casi como una certeza un grado no menor de dependencia a ellos, lo que podría generar un síndrome de abstinencia severo en un paciente con compromiso respiratorio y cardiovascular en etapa avanzada.

A pesar de llevar 5 años en cuidados paliativos, la recomendación de inicio precoz técnicamente no sucedió, ya que pasaron 3 años entre la primera consulta y su ingreso formal al programa, aunque el periodo entre el diagnóstico de cáncer y su ingreso fue bastante menor, y era la única puerta de entrada al programa GES en ese entonces. Sí se entregaron algunas medidas paliativas, aunque con un fin más bien terapéutico, como el O2 domiciliario. Incluso en un caso como este, el concepto de ingreso precoz es difícil de ejecutar, tanto por el proceso diagnóstico como también por la expectativa curativa que pueda tener el equipo de salud, como fueron el tratamiento de la TBC y la cirugía radical ofrecida.

La mirada global de este caso nos permite ver los efectos que ha tenido una patología tan poco agresiva, en un hombre joven previamente sano, casi en cámara lenta. Es poco probable que, al momento del ingreso al programa de cuidados paliativos, se esperara una expectativa de vida mayor a 5 años. El cáncer papilar con metástasis a distancia tiene una sobrevida de 5 años de 75% [3], sin embargo, este paciente fue ingresado incluso antes del diagnóstico a una unidad de paciente crítico, por una insuficiencia respiratoria severa y una enfermedad que probablemente ya llevaba varios años de evolución. No solo ha sobrevivido, sino que ha podido llevar una vida digna, sí con limitaciones, pero con sufrimiento mínimo, manejable, salvo períodos críticos. La evolución habitual de los pacientes en cuidados paliativos “terminales”, de fin de vida, en general lleva a una sedación precoz y/o a un compromiso de conciencia, por lo que no es frecuente ver lentamente cómo se agregan otras patologías que también demandan cuidados paliativos.

La insuficiencia respiratoria, cardiaca y el dolor oncológico intenso han coexistido en distintas etapas de su enfermedad, por un largo período de tiempo, y a pesar de la dificultad del manejo de todas ellas en conjunto, se ha podido entregar una calidad de vida aceptable a PCV y a su familia. Puede que los cuidados paliativos no hayan sido técnicamente iniciados de forma precoz, pero han estado presentes por largo tiempo y esta rama de la medicina ha permitido un acompañamiento de largo aliento, y un enfoque multidisciplinario cuyo paradigma primordial ha sido disminuir el sufrimiento y mejorar la calidad de vida.

Agradecimientos

A PVC, por su optimismo, su resiliencia, su amabilidad, su gratitud, su actitud afable y su generosidad, quien compartió su propio concentrador de oxígeno con alguien que él estimaba lo necesitaba más, y accedió a la publicación de este caso para el beneficio de otros. Gracias.

Referencias Bibliográficas

1. https://www.who.int/news-room/fact-sheets/detail/palliative-care
2. Duration of palliative care before death in international routine practice: a systematic review and meta-analysis. Jordan et al.
3. https://www.cancer.net/cancer-types/thyroid-cancer/statistics