Revista El Dolor 58 | Diciembre 2012 - Año 22 | Originales

Validación Concurrente para Chile de un Cuestionario Multidimensional de Adaptación a la Enfermedad para Pacientes de una Unidad de Hematología Intensiva

Resumen

El objetivo de esta investigación fue adaptar y validar para Chile el Cuestionario Multidimensional de Adaptación a la Enfermedad para Pacientes Onco-hematológicos (CMAE-OH) en la Unidad de Hematología Intensiva de un hospital general de Santiago de Chile. Este instrumento diseñado en España, es semi- estructurado, consta de ítems cualitativos y cuantitativos, que proporcionan información para intervención preventiva, evalúan bienestar psicológico y adaptación a la enfermedad en los pacientes hemato-oncológicos. La metodología de trabajo fue la validación de contenido realizada por un panel de expertos. La muestra total fue de 42 pacientes hospitalizados, con 62% de hombres y 38% de mujeres, entre 15 y 56 años de edad. Se comparan los índices de una muestra de Santiago de Chile con una muestra de Madrid a través de análisis factoriales e índice de confiabilidad. Tanto en Chile como en España la variable información sobre la enfermedad, que mide el nivel de conocimiento del diagnóstico, tratamiento y pronóstico, es la variable que presenta más alta correlación con la adaptación a la enfermedad.
Palabras Claves: Instrumento, evaluación, adaptación a la enfermedad, hematología.
 

Abstract

The purpose of this research was to  adapt and  validate the “Cuestionario Multidimensional de Adaptación a la Enfermedad para Pacentes Onco-hematológicos (CMAE-OH)” in the Intensive Hematology Unit of a general hospital in Santiago de Chile. This instrument was designed in Spain as a semi-structured format with qualitative and quantitative items. These give information for preventive interventions, evaluate subjective well-being, and measure adaptation to hemato-oncologic diseases. The methodology consisted in content validation using an expert panel. The total sample were 42 inpatients, 62% males and 38% females, with ages between 15 and 56 years. The Santiago de Chile results are compared with a Madrid sample through a factor analysis. In Chile and in Spain the variable information of the disease, which measures the level of knowledge of the diagnosis, treatment and prognosis, is the variable that has the highest correlation with adaptation to the disease.

Key Words: Instrument, evaluation, adaptation to the disease, hematology.
 

Introducción

Las enfermedades hematológicas se caracterizan por aparecer súbitamente, tener una evolución insidiosa y un curso impredecible. Más del 50% de los pacientes muestran signos y síntomas psicológicos debido al elevado nivel de estrés    al que deben enfrentar durante y después de la enfermedad (1). Varios estudios donde se han medido las consecuencias en la salud psicológica de los pacientes con cáncer, señalan haber encontrado una alta tasa de diagnósticos psiquiátricos en dichos pacientes (2).   Por lo general, los pacientes van     a consultar por sintomatología que aparenta ser leve y en   un corto periodo de tiempo “las personas han de adaptarse    a la realidad de una enfermedad que amenaza gravemente con su supervivencia” (p. 9) (3).   El diseño y validación   del Cuestionario Multidimensional de Adaptación a la Enfermedad para Pacientes Onco-Hematológicos, surge de la necesidad de crear un instrumento sencillo, que permita   la evaluación de diversas áreas, tales como, información sobre la enfermedad, apoyo social, bienestar percibido y recursos personales, el cual permite detectar las necesidades en los enfermos de cáncer y los recursos con que cuentan, para así guiar una intervención que facilite la adaptación a la enfermedad.
En el año 2008, Arranz y Ulla de la Universidad de Castilla- La Mancha, publican “Diseño y Validación de un Cuestionario Multidimensional de Adaptación a la Enfermedad para Pacientes Onco-Hematológicos (CMAE-OH)” (3) en Psicooncología, revista de la Universidad Complutense, apoyada por la Sociedad Española de Oncología Médica y por la Sociedad Española de Psicooncología, y editada por la Asociación de Psicooncología de Madrid (APSOM).
Los estudios realizados por las autoras permitieron llegar al desarrollo de un instrumento con adecuada garantía de calidad, tanto a nivel cualitativo como cuantitativo. Según Arranz & Ulla, este instrumento puede proporcionar información para la intervención preventiva y servir como herramienta para la evaluación de la adaptación a la enfermedad. Para concretar la creación del instrumento efectuaron tres estudios: un estudio de interjueces con la primera versión del cuestionario para analizar la validez de éste, un estudio piloto para poner a prueba la estructura, formato y valores de las respuestas,    y la evaluación de 168 pacientes hemato-oncológicos para determinar características psicométricas.
El cuestionario abarca diversos ámbitos del paciente y de su vivencia actual, tales como: datos personales, datos médicos, diagnóstico, motivo de ingreso, fase de la enfermedad, pronóstico, diagnósticos que condicionen el tratamiento y el pronóstico, antecedentes médicos y psiquiátricos, conspiración de silencio, datos sociodemográficos, información sobre la enfermedad, apoyo social, bienestar general, eventos vitales, recursos personales y de afrontamiento.
Estos ámbitos son considerados determinantes en el proceso de adaptación a la enfermedad y respectivo tratamiento. Las autoras del cuestionario definen como factores de riesgo que dificultan la adaptación: existencia de historia psiquiátrica previa, falta de apoyo familiar o social, tipo de afrontamiento desadaptativo, altos niveles de ansiedad o depresión. Y como factores de protección que facilitan la adaptación: adhesión terapéutica, percepción de control, apoyo social y del equipo sanitario, calidad de vida, recursos psicológicos (1).
La Unidad de Hematología Intensiva del Hospital del Salvador, donde se replicó el cuestionario, alberga a diez pacientes hospitalizados paralelamente en box de aislamiento individual, que favorecen el cuidado de la inmunosupresión. En esta unidad se realizan trasplantes de médula ósea o de progenitores hematopoyéticos, y quimioterapias, entre otros tratamientos hematológicos de alta complejidad. El promedio anual de pacientes hospitalizados es de 205. Desde enero a agosto del presente año han ingresado 74 pacientes, de los cuales 42 fueron encuestados con el CMAE-OH. En general, los pacientes están hospitalizados por un periodo aproximado de un mes, teniendo que verse enfrentados a varios factores estresantes, tales como: separación de su hábitat natural, aislamiento, encierro, cambio de ciudad, reorganizar a la familia, tratamientos endovenosos, complicaciones, efectos secundarios a las QMT y al TMO, caída de pelo, náuseas, baja de peso, entre otros. Dicho cuestionario evalúa cómo el paciente vivencia estos factores y los recursos psicológicos que cuenta para afrontarlos.
Diversos estudios señalan la comorbilidad de desórdenes psiquiátricos y enfermedades físicas, siendo los estados ansiosos y/o depresivos los más frecuentes. El desarrollo de enfermedades físicas confronta a los pacientes y sus familias con varios obstáculos psicológicos. Si éstos no son resueltos pueden causar aflicciones psicológicas y en muchos casos precipitar en trastornos psiquiátricos. “El mayor o menor impacto psicológico se producirá en función del resultado del balance entre las amenazas y los recursos percibidos por el paciente y la familia” (4). Entre las dificultades psicológicas que deben afrontar los pacientes con alguna enfermedad física están la incertidumbre acerca del futuro, búsqueda de significado de la enfermedad, pérdida  de  control,  sentido de fracaso, estigma, ser discreto en relación al diagnóstico, sentido de aislamiento, entre otras. Y en el caso particular de los pacientes de una unidad hematológica, además tienen que adaptarse a la rutina general hospitalaria, como exámenes, exploraciones, ritmos de comida, sueño, horarios de visitas. Por lo antes mencionado, los hospitalizados experimentan una pérdida de control de sus actividades cotidianas, las que deben modificar, adquiriendo nuevos hábitos personales.
El concepto de adaptación a la enfermedad desde una perspectiva psicológica se puede entender de dos maneras: como producto, es decir, como el grado en que una persona consigue este objetivo, pero también como un proceso (5). En este sentido, la adaptación tiene dos componentes básicos, por una parte se habla de un proceso de afrontamiento y de un resultado de bienestar emocional.
La adaptación entendida como resultado considera distinguir a los pacientes bien adaptados de aquéllos que no lo consiguen, o bien valorar el grado en que un paciente se adapta a la enfermedad. Es así como se utiliza el criterio de presencia de síntomas psicológicos (5) como alteraciones emocionales, manifestadas con niveles altos de ansiedad y depresión. Para este criterio, la adaptación se definiría por la ausencia de emociones negativas, así como también por la presencia de estados de ánimo positivos. En estos casos, se usa el grado de bienestar o satisfacción para  evaluar  la  adaptación  de los enfermos. Por lo tanto, la adaptación a la enfermedad entendida como resultado, es el producto de la evaluación de diversos criterios de adaptación como el grado de bienestar, los síntomas psicológicos, los síntomas físicos y el grado de funcionalidad social.
La adaptación entendida como proceso, se refiere a la regulación psicológica de los recursos de las personas para adaptarse a la enfermedad y a cómo estos esfuerzos se desarrollan a lo largo del tiempo. Hay diferentes teorías que han abordado el proceso de adaptación al cáncer a partir del análisis de las estrategias de afrontamiento desplegadas por los individuos y orientadas tanto a las emociones como a combatir el cáncer.
Más allá de la línea de investigación y desde el área de la Psico-oncología se podría concluir que la adaptación a la enfermedad se considera como un resultado al que se puede llegar de diferentes maneras, pero que en general, es la ausencia de alteración emocional y el mantenimiento de una buena calidad de vida, dentro de los límites de la enfermedad, lo que determina la adaptación.
En Psico-oncología se requiere de una adecuada medida de la adaptación a la enfermedad (6), ya que se ha observado una alta morbilidad psicológica asociada al  cáncer  y existen evidencias que indican que el tipo de estrategias de afrontamiento utilizadas guardan estrecha relación con esta morbilidad y son determinantes de la misma. Las respuestas psicológicas al cáncer pueden influir en la recuperación y supervivencia de estos pacientes (7).

Materiales y Métodos

Muestra
En este estudio se analizaron los datos de 42 pacientes hospitalizados en la U.H.I. entre junio-octubre de 2012, con 26 hombres y 16 mujeres. El rango de edad estuvo entre los 15 y 56 años, siendo la edad promedio 32,51 años y la desviación típica de 15,10. En la Tabla 1 se presentan las características socio-demográficas de la muestra.

En cuanto a los datos médicos de los pacientes evaluados se puede decir que el Linfoma de Hodgkin (21,4%) fue el diagnóstico con mayor porcentaje de la muestra. Leucemia Mieloide Aguda y Leucemia Linfoide Aguda, fueron diagnósticos que presentaron un porcentaje alto de la muestra, obteniendo un 19% cada uno. Luego viene el diagnóstico de Mieloma Múltiple (14,3%). En la Tabla 2 se presentan en detalle las características médicas de la muestra.

Durante sus respectivas hospitalizaciones, el 26% de los pacientes desarrolló alguna psicopatología. El 45% desarrolló un Trastorno Adaptativo con Estado de Ánimo Depresivo (F43.20). El 27% un Trastorno Adaptativo con Ansiedad (F43.28). Hubo un caso de Trastorno Adaptativo con Alteración Mixta de las Emociones y el Comportamiento (F43.25), un caso de Episodio Depresivo (F32.0) y otro con un Trastorno Psicótico Agudo y Transitorio (F23) (Gráfico 1).

Instrumento
Se utilizó un cuestionario, considerando que no existe consenso en relación a las estrategias más adecuadas de evaluación. Este fue construido específicamente para pacientes hemato-oncológicos, pues las necesidades de los pacientes con cáncer no son genéricas sino que depende en gran medida del tipo de cáncer que se diagnostica. En el caso de Chile, se adaptó dicho instrumento a una unidad hematológica, la cual abarca patologías de la sangre y órganos hematopoyéticos. Fueron incluidas en el ítem otros de las categorizaciones diagnósticas, patologías de la sangre menos frecuentes como Linfoma de Burkitt, Leucemia de células velludas y patologías que no son clasificadas como cáncer, como Aplasia Medular.
El cuestionario adaptado consta de 57 preguntas clasificadas en las siguientes áreas: datos personales, datos médicos, historia de psicopatología previa, conspiración  de silencio, datos socio-demográficos, información sobre la enfermedad, apoyo social, bienestar general, eventos vitales y recursos personales y afrontamiento.
 
Considerando la muestra chilena, se eliminaron algunos ítems como datos de organización sanitaria, ya que la Unidad de Hematología Intensiva tiene un régimen hospitalario de planta. Y en ítem datos médicos, se eliminó el sub-ítem Karnofsky % debido a que todos los pacientes obtenían el mismo porcentaje, 20%, que la escala describe como paciente enfermo que requiere hospitalización y cuidados especiales.
Se incluyeron ítems a la sub-escala historia de psicopatología previa, tales como: hospitalizaciones por razones psiquiátricas, familiares que hayan sido tratados por problemas psiquiátricos, diagnóstico y psicopatología actual, con el fin de tener más información y antecedentes en ese ámbito.
En datos sociodemográficos se incluyó el ítem religión, ya que según Batson (8) cuando la religión es intrínseca, que significa que la fe es genuina, devota y sentida, puede ser un factor protector ante la adversidad.
Análisis de Datos
Se realizaron análisis descriptivos tanto de las características de la muestra (Tabla 1), como de los datos médicos (Tabla 2). Para estudiar la confiabilidad se examinaron las sub- escalas de información sobre la enfermedad, apoyo social, bienestar general y recursos personales y afrontamiento. Se analizaron estas preguntas por sus características cuantitativas y se compararon con la muestra española.
Al analizar la varianza de las preguntas, se consideró como punto de corte 0,30 al igual que el estudio realizado en España. Se pudo observar para el caso chileno que aquellos ítems dicotómicos presentaban varianzas entre 0,21 a 0,26 siendo éstos valores por debajo del punto de corte pero presentando frecuencias sobre el 20%, cuyo valor se estableció como punto mínimo de corte. Se utilizó un criterio diferente para estos ítems en el que se consideró que hubo al menos un 20% de los sujetos en el valor menos frecuente.
Posteriormente, se realizó el análisis de la  confiabilidad  de las distintas áreas y análisis factoriales, ya que las diferentes escalas están compuestas por preguntas que evalúan diferentes constructos dentro de una misma área. Se complementaron ambos análisis para conocer las covarianzas de los ítems en cada sub-escala. Los análisis estadísticos se realizaron con el programa de análisis estadístico SPSS.
Como se aprecia en la Tabla 3, tanto en Chile como en España, la información sobre la enfermedad es la variable que presenta más alta correlación con la adaptación a la enfermedad. Para este análisis es importante mencionar que las escalas fueron divididas en sub-escalas de acuerdo a un criterio cuantitativo. La escala de  Información  quedó agrupada en 7 preguntas, de las cuales 5 quedaron concentradas en dos sub-escalas, una conformada por los ítems “nivel de conocimiento de enfermedad”, “nivel de conocimiento sobre pronóstico”, y “nivel de conocimiento sobre tratamiento” que es la que se muestra en la Tabla 3.

La otra sub-escala conformada por dos preguntas no se incluyó por presentar índice de confiabilidad menor a 0,8. El área de apoyo social se conformó por cuatro preguntas, tres relativas a la satisfacción del paciente con el apoyo recibido por parte de la familia, los amigos y el equipo hospitalario, y una dicotómica acerca de que alguien hiciera algo por él para que se sintiera mejor. Al igual que en el estudio español, se eliminó el ítem dicotómico ya que el análisis arrojó un alfa de Cronbach de 0,437 para Chile y en el caso Español era de 0,33. Al hacer el análisis con las tres primeras preguntas el índice aumentó considerablemente para el caso chileno, 0,567. Al realizar un análisis factorial para analizar las comunalidades de los ítems, mediante un análisis factorial de componentes principales y sin rotación de los factores, se observa para el caso chileno un factor que explica el 48,5% de la varianza, mientras que el último ítem explicaba sólo el 12,4%.  Analizadas las comunalidades,  el ítem relativo a percepción de ayuda de otros era menor, 0,270 por lo que no se incluyó en el análisis.
Para la escala de bienestar percibido se estudiaron cuatro ítems cuantitativos y los resultados del análisis del índice de confiabilidad arrojaron un resultado de 0,621 para el caso chileno. El análisis factorial de componentes principales entregó resultados diferentes al caso español, siendo el ítem paso del tiempo el que presentó un índice mayor en la comunalidad (0,471) y se observó que el último ítem era el menor (0,459) sin presentar un resultado significativamente relevante para retirarlo del análisis. Existía un solo factor que explica el 50,7% de la varianza.
El área de recursos personales y afrontamiento está compuesta   de   tres   preguntas   cuantitativas,   relativas  a dificultad para expresar emociones, percepción de autoeficacia y el esfuerzo realizado. Teóricamente apuntan a constructos diferentes por lo que se esperaría que el alfa de Cronbach tuviera un nivel muy bajo (0,285) para la muestra chilena. El análisis factorial dio sólo un factor que explicaba el 43,7% de la varianza y el segundo ítem, relacionado con el esfuerzo realizado presentó una comunalidad de 0,339. Al realizar el segundo análisis con los ítems da un nuevo factor que explica el 60,4% de la varianza. Los datos se presentan en detalle en la tabla 4.
 

Discusión

Al igual que el trabajo realizado por las autoras españolas, en Chile la evaluación de múltiples variables en el contexto de pacientes hematológicos puede ser compleja e incluso inviable en algunos casos debido a la situación de enfermedad de los pacientes. La adaptación a la enfermedad está conformada por diversas variables, por lo que es comprensible que la validez del instrumento CMAE-OH desde el punto de vista psicométrico sea cuestionable.
La validación estadística del cuestionario es más bien compleja, ya que éste cuenta con ítems cualitativos y cuantitativos, con diferentes formatos de preguntas. Casi todas las escalas están compuestas por preguntas que evalúan diferentes constructos dentro de una misma área. Se debió recurrir a otras estrategias de validación, tales como la validación de contenido realizada por un panel de expertos, los cuales concordaron en que el cuestionario contiene categorías suficientes, no redundantes, exclusivas y excluyentes.
 

Conclusión

En base a los resultados obtenidos,  se  concluye  que  tanto en la muestra chilena como española, la variable información sobre la enfermedad (nivel de conocimiento del diagnóstico, tratamiento y pronóstico) muestra mayor correlación con las variables bienestar del enfermo y adaptación a la enfermedad. Entendiendo la adaptación a  la enfermedad como la ausencia de alteración emocional y el mantenimiento de una buena calidad de vida, dentro de los límites de la enfermedad, se puede corroborar con una correlación aceptable de 0,621 para el caso chileno.
A través de la aplicación del CMAE-OH se pudo observar que el cuestionario es una herramienta que facilita y guía la entrevista de evaluación para los pacientes hematológicos. Proporciona la información necesaria para hacer un buen diseño de intervención psicológica, ya que abarca diversas áreas del paciente, que apuntan a cómo está vivenciando su enfermedad. Si bien el cuestionario recorre temas sensibles y posiblemente dolorosos para los pacientes, también explora los recursos psicológicos con que cuentan para enfrentarlos, evaluando de esa forma el impacto psicológico de la enfermedad en los pacientes, al poner en balance las amenazas percibidas por éste y los recursos con que creen contar para superar aquellas amenazas.
Por último, como  señalan  Arranz  y  Ulla,  se  cree  que  el CMAE-OH puede servir para otras enfermedades oncológicas, sometiéndolo a pequeñas modificaciones, pudiendo contribuir al conocimiento de variables psicológicas implicadas en el bienestar de los pacientes oncológicos (3).
 

Conflicto de Intereses

Los autores no presentan conflictos de intereses ni han recibido apoyo financiero para el desarrollo de esta investigación

Correspondencia:
Dr. Ramón Florenzano Urzúa
Servicio de Psiquiatria del Hospital del Salvador, Av Salvador 361
Santiago - Chile
E-Mail: rflorenzano@gmail.com
 

Referencias Bibliográficas

(1)    Arranz, P, Coca, C, Bayés, R, del Rincón, C. Intervención psicológica en pacientes que deben someterse a un trasplante de médula ósea. Psicooncología, Vol. 0 Núm 1, pp 93-105 (2003).
(2)    Zabora, J, (2001) citado en Arranz, P, Ulla, S. Diseño y validación de un cuestionario multidimensional de adaptación a la enfermedad para pacientes onco-hematológicos (CMAE-OH). Psicooncología, Vol.5 Núm, 1, pp 7-25 (2008).
(3)    Arranz, P, Ulla, S. Diseño y validación de un cuestionario multidimensional de adaptación a la enfermedad para pacientes onco-hematológicos (CMAE-OH). Psicooncología, Vol.5 Núm, 1, pp 7-25 (2008).
(4)    Arranz, P, y Bayés, R. En Remor, E., Arranz, P., Ulla, S. (2003). El psicólogo en el ámbito hospitalario. España: Desclée de Brouwer (1998).
(5)    Brennan, J. Adjustment to cancer - coping or personal transition? Psycho-oncology, Vol.10, 1, pp 1-18 (1998).
(6)    Bleiker, (1993) citado en Remor, E., Arranz, P., Ulla, S. El psicólogo en el ámbito hospitalario. España: Desclée de Brouwer (2003).
(7)    Watson et al (1988) citado en Remor, E, Arranz, P, Ulla, S. El psicólogo en el ámbito hospitalario. España: Desclée de Brouwer (2003).
(8)    Batson, D. (1993) citado en Rivera-Ledesma, A. & Montero- López, M. Ejercicio clínico y espiritualidad. Anales de psicología,    23 (1), 125-136. Extraído el 26 de octubre de 2012 desde http:// www.scielo.unal.edu.co/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S1794- 99982009000200009&lng=es&nrm (2007)